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17岁少女患上风湿病 四肢关节变形无法走路 -


 

  17岁,正是大好青春年华。然而,来自广东阳江的高中生小臻(化名)却因为身上多处关节有着不同程度的肿痛变形,生活无法自理,失去了在阳光下快乐奔跑的机会。

  1月4日,小臻来到了广东省第二人民医院(以下称”省二医“)风湿免疫科,第一次正式接受规范的检查和治疗。主治医师郑少玲对她进行了初步检查,判断为幼年特发性关节炎。

  3岁发病 听信偏方错失最佳治疗时机

  “听我妈妈说,我3岁的时候,最开始是右脚踝无端出现了肿痛,鼓起一个大包,然后一个接一个地蔓延开来到手脚关节。因为身体状况不好,8岁才去上小学。从五年级开始,关节肿痛就越来越严重,甚至发展到无法自由活动,连脚都伸张不开。”

  当时出现这些症状后,家人也忧心忡忡,多次寻医问药。但由于家在农村地区,医疗条件十分有限,一直没能接受到正规的治疗。

  病急乱投医。小臻的父母偶然听说有一种偏方,只要用某种木头浸泡的药酒擦在骨头关节上,就能缓解关节肿痛,治好小臻的病。

  然而,乡亲们口中神奇的偏方并没能让小臻恢复健康。并且随着时间的推移,小臻由刚开始的只是肿痛,到后来关节开始变形,病情越来越严重。

  最初小臻还能独立住校生活,但现在却已经无法生活自理。偏方不仅没能把这个不幸的小姑娘从病痛中拯救出来,反而让她错过了宝贵的治疗时机。

  规范治疗 控制病情恶化

  小臻所患的是幼年特发性关节炎,是儿童风湿病中最常见的一种,也是儿童致残、致盲的常见原因之一。郑少玲医生介绍道:“目前该类疾病的病因和发病机制还不是特别清楚,但有研究提示其发生受遗传因素影响比较大,环境因素如感染等对发病也有影响。”

  由于家在农村,经济条件和医疗条件都不是特别良好,小臻的病情耽误太久了,部分关节的变形已经不可逆了,对此,郑少玲医生感到十分惋惜。

  病情发展到现在,小臻的手指、手腕、膝盖和髋关节都有不同程度的变形,已经不能正常走路、站立,睡觉也只能侧躺。但即便她的手关节残疾至这样的状态,她依然坚持读书写字,努力学习,手指还有经常拿笔留下的茧印。到目前为止,她的关节还有疼痛、肿胀的情况,说明还存在活动期炎症。郑少玲医生表示,当务之急,是先控制病情活动,用针对性的免疫调节药物来缓解炎症。

  接受治疗后,小臻肿痛的关节可能会得到缓解,但已经变形的那些关节应该很难再逆转了。治疗目标是要积极保护她还未被破坏的关节,最大限度保存关节功能。等炎症控制后,针对一些影响比较大的关节可以考虑矫正手术。

  专家提醒:早发现、早治疗

  那么如何防止儿童风湿病带来的不良后果呢?郑少玲医生的建议是:早发现、早治疗,不要耽误了最佳治疗时间。

  儿童风湿病具体又有什么症状呢?如果发现孩子的手脚某个关节肿了,一定要及早来风湿免疫科进行检查。如果关节肿痛持续了6周以上,反反复复不好,那就有可能是这种慢性关节炎,一定要及时到正规有经验的风湿免疫科进行筛查,一旦确诊,尽早治疗。一旦错过时机,就会慢慢破坏关节,导致肢残,甚至会累及脏器,可以致盲或致命。

  据了解,儿童风湿病的疾病谱广泛,且多为疑难、少见、罕见病,容易延误确诊,平均延误时间从1个月到5年不等,错过早期最佳治疗时机,可致残,甚至致命,严重影响患儿的身心成长。

  省二医风湿免疫科有一个专门针对0-18周岁患有风湿免疫性疾病患者的“风雨童舟”儿童风湿病公益救助项目,为家庭经济困难的患者提供资金上的援助。“目前小臻还没有过18岁,我们也会协助她申领这个救助基金。”郑少玲医生说。

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